La profesora Nora Chazarreta, también conocida como Nora Chazarreta de Ramírez, presidenta de la Asociación de Enfermos de Artritis Reumatoidea y Familiares (EARyF) de Santiago del Estero, dialogó con Radio Panorama durante el ciclo Tiempo para Compartir, donde se refirió al presente de los pacientes con enfermedades reumáticas, la importancia del diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos.
“No se puede permanecer indiferente en un mundo tan cambiante, tan desafiante, y mucho más en este momento donde los jóvenes nos necesitan”, expresó al inicio de la entrevista.
Chazarreta recordó que la asociación fue creada en 2005 y que, desde entonces, el trabajo estuvo orientado principalmente a la concientización y al diagnóstico temprano.
“Muchas veces decimos: ‘me golpeé, ya me va a pasar’, ‘tomo un calmante y ya me va a pasar’. Y no es así. Hay que hacer la consulta siempre”, remarcó.
La referente explicó que, en 2021, la institución comenzó a acompañar también a niños con artritis idiopática juvenil, muchos de ellos provenientes del interior provincial.
“Actualmente estamos albergando a 50 chicos. Tenemos desde niños muy pequeños hasta adolescentes. A ese grupo lo llamamos Mini Gigantes, y también contamos con un grupo de mamás”, contó.
En ese sentido, señaló que Santiago del Estero aún no cuenta con un especialista permanente en reumatología pediátrica, aunque destacó la atención que se brinda en el CEPSI “Eva Perón”, donde una vez al mes llegan profesionales de otras provincias.
Según detalló, atienden la Dra. Ana Sofía Narchi, de Tucumán, y la Dra. Paola Juárez, de Salta. Sin embargo, consideró que la asistencia resulta insuficiente.
“Si bien tenemos la atención, es insuficiente. Debe ser permanente. Hay que trabajar en eso en los hospitales del interior”, sostuvo.
Chazarreta remarcó que muchas veces los pacientes consultan primero con traumatólogos, pero advirtió que se trata de una enfermedad inmunológica que debe ser abordada por un reumatólogo.
Durante la entrevista, también compartió su experiencia personal. Contó que comenzó a interiorizarse en la problemática cuando la enfermedad llegó a su propia familia, a partir del diagnóstico de su hija.
“Al ser mamá joven me sorprendió la artritis idiopática juvenil en mi hogar. No golpea la puerta, entra y sorprende”, expresó.
Recordó que, en aquel momento, no había reumatólogo pediátrico en Santiago del Estero, por lo que debieron atravesar derivaciones, dificultades para comprender la enfermedad y gestiones para acceder a la medicación.
Su hija, contó, pudo continuar sus estudios, se recibió y actualmente es médica neonatóloga y pediatra en la provincia de Tucumán.
“Ella está bien de salud y nunca le faltó nada, pero cuando estudiaba le recomendaron medicación biológica, algo oneroso, demasiado para un sueldo promedio”, relató.
A partir de esa experiencia, Chazarreta comenzó a trabajar con distintos organismos, entre ellos el Ministerio de Salud, hasta lograr avances como un plan especial para personas con esta enfermedad y un carné específico.
“Si mi hija consiguió esto, ¿por qué no las otras personas? En ese andar escuché muchos ‘no, no hay’. Eso me impulsó a interiorizarme por los derechos y extender los beneficios para todos”, señaló.
La presidenta de EARyF destacó que se trata de la única asociación de este tipo en la provincia y recordó que en 2006 participaron del primer consenso nacional vinculado a la temática.
Uno de los puntos más sensibles de la entrevista fue el costo de los tratamientos y las dificultades para acceder a la medicación, especialmente a la medicación biológica.
Chazarreta sostuvo que la cobertura y la entrega de tratamientos todavía presentan demoras y obstáculos. Según indicó, los medicamentos de primera y segunda línea se entregan de manera parcial y, en muchos casos, el resto debe gestionarse a través del Ministerio de Salud de la Provincia.
“La medicación biológica está demorando bastante. No existe, no entregan. La medicación de primera y segunda línea entregan lo que pueden”, afirmó.
También se refirió al contexto nacional y al impacto de las políticas vinculadas a la discapacidad.
“Nunca pensamos llegar a este estado de situación. El Estado no se hace responsable de las personas con discapacidad, de un derecho humano y civil”, sostuvo.
En ese sentido, remarcó que las personas con discapacidad necesitan apoyo, acompañamiento y condiciones que les permitan desarrollar una vida plena.
“No se puede negar una vida independiente, sana, de felicidad y de relación. Las personas con discapacidad sí pueden, y lo demuestran todos los días”, expresó.
Pese a las dificultades, Chazarreta destacó los avances de la ciencia y el impacto positivo que puede tener un tratamiento adecuado y sostenido.
“Muchísima gente pudo desarrollar un proyecto de vida. Ya no es tan temible”, afirmó, aunque advirtió que la interrupción del tratamiento puede tener consecuencias severas.
“Si una persona queda sin medicación, es seguro que va hacia una discapacidad severa. Por eso trabajamos por una mejor calidad de vida, para que se cumpla con el diagnóstico y la recomendación de los profesionales”, indicó.
Finalmente, la referente anticipó una actividad vinculada al diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. El próximo viernes 25, a las 18 horas, en el Teatro del Pueblo, se presentará una propuesta sobre inteligencia artificial aplicada al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
La Dra. Constanza Danielsen será una de las profesionales que abordará esta temática, junto a especialistas y médicos de la provincia.
“Hace 10 años que participamos de congresos nacionales. Nunca hay que quedarse en el ‘no puedo’. Sí se puede salir adelante”, concluyó Chazarreta.
23-09-26 Fuente: diariopanorama.com
